Esistono lo stigma e la discriminazione associate alla demenza, causati in parte dalla mancanza di consapevolezza da parte della popolazione e dalla comprensione della malattia. Lo stigma e gli stereotipi sono ostacoli significativi per il benessere e la qualità della vita delle persone affette da demenza e di chi si prende cura di loro. I media si concentrano in gran parte sulla demenza in fase avanzata, dando l’impressione che non appena si ottiene la diagnosi, le persone con demenza non possono più prendersi cura di sé stessi o prendere decisioni. Una reazione negativa alla diagnosi da parte di altri può essere rafforzata da una mancanza di conoscenza, dove l'idea che non si può fare nulla per aiutare la persona con demenza porta ad ulteriore disperazione e frustrazione. Studi scientifici hanno dimostrato come l'esposizione di informazioni sui sintomi della demenza porti ad una significativa riduzione dello stigma. Parlare con la gente di demenza abbassa lo stigma e a sua volta migliora la salute sia per te come familiare che per il tuo caro.
Quando si decide con chi condividere la diagnosi, bisogna incoraggiare il proprio caro a parlare con le persone a voi più vicine: mariti, mogli, figli, figlie, nipoti, altri membri della famiglia e amici intimi. Inoltre parlare anche con la propria struttura di supporto. Il rapporto con la persona con cui si sta parlando guiderà e influenzerà il tipo di conversazione che si sta avendo. Tenere a mente che parlare della malattia aiuterà sè stessi, il proprio caro e tutte le altre persone che soffrono di demenza, perché aumenterà la consapevolezza nella popolazione.

Parlare della demenza con amici e familiari

Raccontare i fatti. Parlare di ciò che è la demenza. Se gli amici o la famiglia hanno domande a cui non si sa rispondere, cercate di capire insieme. Non c'è niente di sbagliato nella risposta "Non lo so". Può essere bello impegnarsi in discussioni sulla prevenzione, il trattamento e le cure. Parlare dei cambiamenti causati dalla malattia e della propria esperienza può ridurre lo stigma. È facile mettere a fuoco cosa la persona con demenza non riesca più a fare, ma parlare anche delle sue risorse. Bisogna essere consapevoli che le persone hanno diversi modi di reagire alle notizie. Come le persone reagiscono alla diagnosi di demenza, dipenderà in parte dal rapporto con la persona stessa, ma anche dal proprio carattere. Alcuni potrebbero faticare ad accettare la diagnosi o non sapere cosa dire. Questo può essere difficile per tutti. È importante lasciare che le persone si confrontino con la diagnosi a modo proprio e ricorda che non esiste un modo "giusto" per piangere. Parlare di ciò di cui si ha bisogno. Lasciate che le persone intorno a voi sappiano di cosa avete bisogno. Se avete bisogno di assistenza, chiedete. Se avete bisogno di spazio, ditelo.  Parlate con gli amici della persona con demenza. Quando si parla con gli amici della persona con demenza, molti di loro chiedono cosa possono fare per aiutare e vogliono aiutare in qualsiasi modo possibile. La persona con demenza potrebbe avere interessi particolari in comune con i propri amici. Incoraggiateli a continuare a fare queste attività, aiutando la persona con demenza a mantenere le proprie connessioni e individualità. Molte delle persone affette da demenza possono ancora godere delle loro attività o fare piccoli aggiustamenti per continuare a farle. Ciò può aiutare il proprio rapporto con la persona con demenza e allo stesso tempo dare la possibilità di prendersi cura delle proprie necessità.

Parlare della demenza con i propri amici

Assistere una persona con demenza può mettere alla prova le proprie amicizie, perché potresti isolarti o non avere più tanto tempo come in precedenza per coltivare i rapporti. Parlare con i propri amici di ciò di cui si ha bisogno. Gli amici possono essere una buona risorsa per il relax, per ricordare chi siamo oltre ad essere una persona che assiste qualcuno. Potrebbe essere importante comunicare che in questo momento della propria vita si ha bisogno che siano loro a prendere maggiormente l’iniziativa per rimanere in contatto.

Parlare della demenza con i bambini

Parlarne. Spiegare la situazione chiaramente e con calma. Utilizzare semplici esempi di comportamento che potrebbero sembrare strani e rassicurare il bambino che tali comportamenti non sono colpa sua. I bambini possono percepire le tensioni, quindi è rassicurante per loro capire il problema. Incoraggiare il bambino a porre domande e fornire rassicurazioni e abbracci, se opportuno. Se la persona con demenza diventa turbata o confusa, parlare con il bambino in seguito e aiutarlo a capire cosa è successo e perché è successo.  Soddisfare le esigenze del bambino. Parlare della malattia può far emergere eventuali bisogni o preoccupazioni che il bambino potrebbe avere. Molti bambini trovano sollievo nel parlare della malattia, poiché scoprono che il comportamento della persona con demenza è parte della malattia stessa e non è diretto a loro. Cercare di rispondere alle loro domande e soddisfare le loro preoccupazioni.  Coinvolgere il bambino. Cercare di trovare modi per coinvolgere il bambino nel fornire assistenza, o semplicemente consentirgli di trascorrere del tempo con il vostro caro. Questo può aiutare a rendere la situazione più normale, riducendo la sensazione di essere lasciato fuori. Tuttavia, è importante lasciarlo continuare con la vita normale, in modo da non dargli troppa responsabilità.  Parlare con insegnanti o educatori. Coinvolgere molte persone nella malattia potrebbe essere travolgente. Tuttavia, può essere una buona idea parlare con insegnanti o educatori scolastici di ciò che il bambino sta attraversando. In questo modo, l'ambiente può rispondere in modo più appropriato al suo comportamento.

Parlare della demenza con i bambini in età prescolare

I bambini di questa età sono per lo più interessati a ciò che sta succedendo in questo momento. Spiegare la demenza nel modo più semplice possibile; dirgli che la persona potrebbe non ricordare tutto ciò di cui hanno parlato o che potrebbe perdere le cose.  

Parlare della demenza con i bambini in età scolare

I bambini della scuola primaria possono essere molto onesti e fare domande difficili. Tuttavia, bisogna incoraggiarli a fare domande e a parlare di come si sentono, anche se è difficile rispondere ad ogni domanda. Da circa otto o nove anni, i bambini sono in grado di capire concetti più difficili, tra cui la malattia e la morte. Questo può provocare brutti sogni o dolori che non sembrano avere una causa. Tale comportamento potrebbe essere un segno che il bambino stia cercando di nascondere i propri sentimenti. È importante ascoltare le loro preoccupazioni.

Parlare della demenza con gli adolescenti

Cercare di consentire agli adolescenti il tempo e lo spazio per venire a patti con la diagnosi di demenza. Gli anni adolescenziali possono essere difficili. Possono non mostrare le loro emozioni e possono essere facilmente imbarazzati. Mostrare loro che siamo qui per ascoltare, ma non costringiamoli a parlare dei loro sentimenti se non vogliono.  

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